التخطي إلى المحتوى

تجتمع مجموعة “الظل” المنافسة للجنة علوم التوحد التابعة لـ RFK الابن في العاصمة

يعمل الباحثون في مجال التوحد على مواجهة اللجنة الاستشارية الفيدرالية للتوحد التي تضم أعضاء متشككين في اللقاح، كما يقولون، “غياب صارخ للخبرة العلمية”

قراءة لافتة في الهواء الطلق "وزارة الصحة والخدمات الإنسانية الأمريكية"

جريجوري ديسالفو / غيتي إميجز

واشنطن العاصمة – اجتمعت “لجنة الظل” المكونة من باحثين في مجال التوحد والمدافعين عن العلوم في عاصمة البلاد للمرة الأولى يوم الخميس.

تم تسمية المجموعة بلجنة التنسيق المستقلة للتوحد (I-ACC)، وسرعان ما اجتمعت المجموعة كرد فعل على قيام وزير الصحة والخدمات الإنسانية روبرت ف. كينيدي الابن بإصلاح لجنة تنسيق التوحد المشتركة بين الوكالات التابعة للحكومة الفيدرالية (IACC)، والتي تقدم التوجيه بشأن أبحاث التوحد. من بين المعينين الجدد البالغ عددهم 21 كينيدي في اللجنة العديد من الذين روجوا لوجود علاقة غير مؤكدة بين اللقاحات ومرض التوحد والذين روجوا لعلاجات غير قائمة على الأدلة ومن المحتمل أن تكون خطيرة لهذه الحالة.

وتم إنشاء منظمات “ظل” أخرى مماثلة لسد فجوات الصحة العامة التي خلفتها التغييرات في ظل إدارة ترامب. وضعت المنظمات الطبية إرشاداتها الخاصة باللقاحات، على سبيل المثال، بعد أن قام كينيدي بإصلاح اللجنة الاستشارية للقاحات التابعة لمراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها.


حول دعم الصحافة العلمية

إذا كنت تستمتع بهذا المقال، ففكر في دعم صحافتنا الحائزة على جوائز من خلال الاشتراك. من خلال شراء اشتراك، فإنك تساعد على ضمان مستقبل القصص المؤثرة حول الاكتشافات والأفكار التي تشكل عالمنا اليوم.


وقال كريج سنايدر، قائد السياسة في مؤسسة علوم التوحد، خلال اجتماع المجموعة المنافسة يوم الخميس، إن اللجنة الفيدرالية للتوحد تعاني الآن من “غياب صارخ للخبرة العلمية”. “إنه يمثل بشكل غير متناسب مجموعة فرعية صغيرة من الأسر التي تعتقد، خلافًا للإجماع العلمي، أن اللقاحات تسبب مرض التوحد بينما تستبعد الغالبية العظمى من الأفراد والأسر والمدافعين المصابين بالتوحد الذين يدعمون العلوم القائمة على الأدلة.”

وتخطط المجموعة المستقلة لمراجعة علوم التوحد والتوصية بأولويات البحث لتحسين حياة الأشخاص المصابين بالتوحد، وهو أمر يشعر العديد من أعضائها بالقلق من أن اللجنة الفيدرالية لن تعطيه الأولوية بعد الآن.

قال جوشوا جوردون، الذي ترأس IACC عندما كان مديرًا للمعهد الوطني للصحة العقلية، يوم الخميس: “هناك بعض المخاوف الخطيرة من أن اللجنة الفيدرالية لمكافحة الفساد لن تكون قادرة على الاستمرار في القيام بمهمتها الحقيقية”. أصبح جوردون الآن عضوًا في اللجنة المستقلة.

في الاجتماع الافتتاحي الذي عقد يوم الخميس، تناوب أعضاء المجموعة الجديدة في تبادل الثغرات في الأبحاث التي يمكن سدها لتحسين حياة الأشخاص المصابين بالتوحد. وشمل ذلك تمويل تجارب أكثر صرامة للعلاجات وتحسين أجهزة الاتصال. وشدد العديد من الأعضاء على الحاجة إلى إجراء أبحاث للإجابة على الأسئلة السريرية طويلة الأمد، مثل ما إذا كان ينبغي وصف بعض مضادات الاكتئاب للأطفال المصابين بالتوحد والذين يعانون من القلق.

والجدير بالذكر أن لجنة التوحد الفيدرالية كان من المفترض أن تجتمع يوم الخميس أيضًا، لكنها أجلت اجتماعها بعد أن أعلنت المجموعة المستقلة أنها ستجتمع في نفس اليوم. يعد الإصلاح الشامل لـ IACC الفيدرالية مجرد واحد من الإجراءات العديدة التي اتخذها كينيدي لدحر اللقاحات وتشويش الإجماع طويل الأمد حول اللقاحات ومرض التوحد منذ تعيينه في إدارة ترامب.

في عهد كينيدي، غيرت مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها موقعها على الإنترنت لتشير إلى أن “الدراسات لم تستبعد احتمال أن تسبب لقاحات الأطفال مرض التوحد”، وهو ما لم يتم إثباته بالأدلة، كما يقول الباحثون في مجال التوحد. قامت إدارة الغذاء والدواء أيضًا بإزالة التحذيرات على موقعها الإلكتروني بشأن العلاجات غير القائمة على الأدلة والتي قد تكون خطيرة لمرض التوحد. وتشمل هذه العلاجات عملية إزالة معدن ثقيل وعلاجات الأكسجين عالي الضغط، وكلاهما تم الترويج لهما من قبل أعضاء IACC الحاليين.

وقال سنايدر في اجتماع المجموعة المستقلة يوم الخميس: “لقد تم تشكيل اللجنة الحالية لتمثيل أجندة أيديولوجية ضيقة”. “إنها تهمش التحقيق الصارم المبني على الأدلة، وبالتالي لديها إمكانات كبيرة لعرقلة التقدم العلمي، وتشويه أولويات البحث وتبديد أموال دافعي الضرائب الشحيحة للغاية – وبالتالي، في نهاية المطاف، إيذاء الأشخاص المصابين بالتوحد وجميع أولئك الذين يحبونهم ويدعمونهم”.

تم إنشاء اللجنة الفيدرالية في عام 2006 من خلال قانون مكافحة التوحد، والذي أعيدت تسميته فيما بعد بقانون التعاون والمساءلة والبحث والتعليم والدعم في مجال التوحد (CARES). تم إقرار هذا القانون وسط الموجة الكبيرة الأولى من حركة مكافحة اللقاحات، كما يقول جيم غرينوود، وهو جمهوري وممثل سابق عن ولاية بنسلفانيا، الذي رعى نسخة مبكرة من مشروع القانون عندما كان عضوًا في الكونجرس. ويضيف أن المخاوف بشأن اللقاحات أصبحت مرتبطة بارتفاع معدلات التوحد، وكان على الحكومة أن تخصص الاهتمام والتمويل المناسبين لعلم التوحد.

يقول غرينوود، وهو عضو في لجنة التوحد المستقلة: “نحن (بحاجة) إلى جمع الأشخاص الذين يعرفون حقًا العلم و(يمكنهم) تقديم معلومات تتجاوز مؤامرات العلوم الزائفة السيئة هذه”.

لقد حاولت IACC الفيدرالية تاريخيًا تحقيق التوازن بين وجهات نظر الفصائل المختلفة لمجتمع التوحد، بما في ذلك الباحثين والأسر والأشخاص المصابين بالتوحد أنفسهم. إن الجلوس على نفس الطاولة يعزز التفاهم والمناقشة بدلا من الانقسام، وفقا لجوردون. وقال في الاجتماع إن ذلك أظهر أن “العمل معًا أفضل من الانشقاق”.

وأضاف أن “ما هو على المحك الآن هو محاولة الحفاظ على تماسك هذا المجتمع”.

وفي عام 2019، بدأت اللجنة الفيدرالية في ضم عدد أكبر من الأشخاص المصابين بالتوحد كأعضاء. الآن أصبح تمثيل المجموعة الفيدرالية من الأشخاص المصابين بالتوحد أقل من ذي قبل، وتضم المجموعة المستقلة عضوًا واحدًا فقط مصابًا بالتوحد. ولا تضم ​​أي من المجموعتين ممثلين عن منظمات الدفاع عن التوحد.

يقول آري نيمان، المؤسس المشارك لشبكة الدفاع عن الذات للمتوحدين والباحث في السياسات الصحية بجامعة هارفارد: “في الوقت الحاضر، يخسر المصابون بالتوحد شعبيتهم فيما يتعلق بالتمثيل السياسي”. “لا أعتقد أنه يمكن القول بشكل هادف أن أيًا من (المجموعتين) تمثل مجتمعنا في هذه اللحظة.”

تخطط المجموعة المستقلة للتوسع لتمثيل مجتمع التوحد بشكل أفضل وتأخذ الاقتراحات في التعليقات العامة. وقالت هيلين تاجر-فلوسبيرج، الأستاذة الفخرية في جامعة بوسطن، والتي تقود تحالف علماء التوحد، في اجتماع الخميس: “أعتقد أنه من غير المنطقي أن نتناول بشكل عاجل إضافة المزيد من الأشخاص المصابين بالتوحد إلى مجموعتنا”.

Fonte

التعليقات

اترك تعليقاً

لن يتم نشر عنوان بريدك الإلكتروني. الحقول الإلزامية مشار إليها بـ *